En el Día mundial de la Hemofilia, los ministerios de Educación y Salud suscribieron un acuerdo con la filial cordobesa de la Fundación de Hemofilia de la Argentina con el propósito de trabajar en conjunto en la concientización sobre la enfermedad en el ámbito del sistema educativo, para favorecer el transito escolar de los niños hemofílicos.
Durante el encuentro, el ministro de Educación, Walter Grahovac, remarcó que con este convenio se asumió un compromiso mancomunado para informar y formar hacia dentro de las instituciones educativas.
“Es necesario que todos tengan acceso al conocimiento sobre hemofilia porque el desconocimiento nos vuelve temerosos y esto imposibilita el desarrollo de las personas. Como política pública este acuerdo propone un desafío al Estado que es como acompañar desde la escuela a la integración de los niños con esta enfermedad”, indicó Grahovac.
Según se desprende de la letra del convenio, se llevarán acabo distintas acciones de cooperación con el objetivo central de promover e implementar actividades de asesoría y capacitación para familias, docentes y alumnos de los diferentes niveles y modalidades. Todo ello para mejorar y sostener los procesos de integración e inclusión de personas con hemofilia en los centros educativos de la provincia de Córdoba.
La Fundación desarrollará conjuntamente con la subdirección de Promoción Social y la Salud de la cartera educativa y los programas y servicios del Ministerio de Salud, seminarios y talleres destinados a la comunidad educativa. También se prevé la elaboración de herramientas on line para el docente.
Por su parte el secretario de Salud, Daniel Pizzi, celebró la existencia de instituciones que colaboran y proponen al Estado acciones proactivas, como acercar a las escuelas el acceso a la información en esta temática para beneficio de todos y la prevención de complicaciones para los hemofílicos.
En este sentido, el Ministerio de Educación ofrecerá sus dispositivos para la autorización, difusión y distribución de capacitación en los centros educativos de todos los niveles y modalidades, tanto de gestión pública como de gestión privada.
Un caso cada diez mil
Los integrantes de la fundación contaron que están trabajando en la confección de un registro único de hemofílicos, lo que les permitirá identificar las regiones geográficas donde habitan y poder asistirlos. Estiman que en Córdoba existen unos 200 casos aproximadamente.
El médico Ricardo Ricer, coordinador médico de la organización, indicó que el objetivo que persiguen es beneficiar a los pacientes con tratamientos contra la hemofilia y ayudarlos en la prevención de las complicaciones que trae aparejadas sobre todo en las articulaciones.
“Si bien es una enfermedad de la sangre, el lugar donde golpea es en las articulaciones y el daño que puede producir es permanente si se genera una sinovitis, lo que provoca una posterior solidificación de la zona. Y lo que trata la fundación es que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento, en tiempo y en forma, para prevenir la complicación que es la hemorragia que produce el daño articular”, explicó Ricer.
En tanto, la vice presidenta de la filial Córdoba de la Fundación de la Hemofilia Argentina, María Belén Robert expresó: “Estamos agradecidos de que el ministerio nos haya abierto las puertas entendiendo que un niño con hemofilia, como cualquiera con una enfermedad crónica, no solamente tiene que estar en la escuela sino que también tiene que participar de todas las actividades escolares para su propio beneficio y el de sus compañeros”.
“No vamos a inventar nada nuevo, queremos facilitar la tarea de los docentes acompañándolos para poder utilizar todas las herramientas que nos brinda la cartera educativa con el objetivo de incluir e integrar a los niños con hemofilia”, concluyó.
La hemofilia disminuye un factor de la coagulación produciendo una predisposición a hemorragias más prolongadas que las de un organismo sano. Es una enfermedad genética, la mayoría de las veces hereditaria pero también se puede adquirir, detalló el coordinador médico.
Todos los años el día 17 de Abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia con el afán de sensibilizar a la población sobre esta patología que afecta a las articulaciones y los músculos, provocando dolores y desarrollo amorfo.
Este día fue establecido en el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia en honor al nacimiento del fundador de esta organización, llamado Franz Schnabel.