Día Mundial de la Hemofilia: Escuchemos sus voces

El Día Mundial de la Hemofilia constituye una oportunidad para hablar sobre este y otros trastornos de la coagulación. El lema mundial para este año es «Escuchemos sus voces» y se propone demostrar apoyo a las personas que atraviesan estas situaciones de salud.

En Córdoba, hay aproximadamente 300 personas que viven con esta enfermedad. La provincia cuenta con un programa de atención integral. Con un abordaje interdisciplinario, que incluye también actividades educativas, el programa funciona en el Hospital Córdoba y coordina sus acciones con la filial local de la Fundación Mundial de la Hemofilia.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, que se produce por una mutación de los genes del cromosoma X y se caracteriza por la disminución o ausencia de la función de los factores necesarios para la coagulación Los hombres con hemofilia transmiten el gen mutado a sus hijas mujeres (portadoras obligadas), pero no a sus hijos varones. Las mujeres portadoras de hemofilia pueden trasmitir el gen mutado a sus hijos varones o a sus hijas mujeres, con una probabilidad del 25 por ciento. También pueden ocurrir casos de hemofilia esporádica, es decir, sin que haya antecedentes familiares, pero son menos frecuentes.

La hemofilia en las mujeres

Durante muchos años, se pensó que solamente los hombres podían presentar síntomas de la hemofilia y que las mujeres solo «portaban» el gen. Ahora sabemos que muchas portadoras experimentan síntomas de la hemofilia.

Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y pueden resultar en discapacidades graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden incluso provocar la muerte.

Sin embargo, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas saludables. Se estima que muchas personas que tienen hemofilia no acceden al diagnóstico y tratamiento apropiados, de allí los esfuerzos para acercarnos a esta población.

El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A, que se da cuando la persona no tiene suficiente factor de coagulación VIII (factor ocho). Un poco menos común es la hemofilia B, que se presenta cuando no hay suficiente factor IX (nueve).

La hemofilia se diagnostica a través de una muestra de sangre que mide el grado de actividad de los factores de coagulación, que se indica sobre todo cuando otros familiares tienen esta condición. Muchas veces, se descubre después de un episodio anormal de sangrado.

Campaña «Acá estamos»

Hoy lunes, a las 11 hs, habrá un encuentro en el Hospital Córdoba, con el título «Mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia»; que reunirá a equipos de salud y a la comunidad.

Además, en adhesión a la propuesta de la Federación Mundial de la Hemofilia y en conjunto con la Fundación de la Hemofilia, filial Córdoba, se está llevando a cabo un relevamiento, para identificar a las mujeres y niñas portadoras de la hemofilia y/o con trastornos de coagulación; para poder acercarle los beneficios del programa.

Por eso, se invita a personas con hemofilia, con enfermedad de Von Willebrand o con trastornos de la coagulación y a personas que sospechan tenerlos, a completar esta encuesta vía web.

Finalmente, para dar visibilidad a quienes viven con hemofilia y escuchar sus voces, se invita a las familias y a la comunidad en general a compartir experiencias y relatos en una tarde de mates en la Casa de la Cultura, en el Paseo de las Artes (Pasaje Revol 770), el domingo 23 de abril a partir de las 16. La jornada se cerrará con una suelta de globos.

Consultas

Programa de Atención Integral para Personas con Hemofilia. Hospital Córdoba, Libertad 2051, 3 piso, Córdoba. Tel: 0351 – 4529074. Cel: 0351 – 156456813. Mail: fhfilialcba@gmail.com