Cuando nace un hijo, saber que algo no anda bien puede llegar a ser un shock. Más aún lo debe ser conocer que se trata de una enfermedad que condicionará su vida para siempre. Por ese «sacudón» pasan los padres cuyos niños nacen con epidermólisis ampollar o bullosa, un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
Mariel Giovo, jefa de División Dermatología del Hospital de Niños, Materno Neonatal y Maternidad Provincial, conoce muy bien esta realidad. Es integrante de un grupo de profesionales de diferentes disciplinas que atienden y contienen a niños que padecen esta patología. Córdoba es la segunda provincia con más niños con esta enfermedad, conocida popularmente como «piel de cristal»: 60 niños están registrados, siendo severa la enfermedad en el 50 por ciento de ellos.
Estos datos y el diario contacto con los pequeños y jovencitos la llevó a Giorvo a impulsar la creación de balones y botines con materiales adaptables para que los niños con epidermólisis bullosa gocen al jugar el deporte que es una pasión argentina.
“Sé de la pasión por el fútbol de los chicos que atiendo, desde los más pequeños hasta los más jovencitos, es genético digo yo, y no tienen pelotas con el material adecuado para no lastimarse y generarse ampollas”, explicó la profesional.
Su motivación generó un efecto contagio en los integrantes de la Peña de Córdoba y, particularmente la Peña Boquense de Bell Ville tomó la posta y encargó la fabricación a la empresa Dalemas, reconocida firma con más de 40 años de historia en la confección de artículos para deportes.
La fábrica Dalemas ya creó varios prototipos de pelotas que están siendo probados por los chicos con piel de cristal: de tela con corazón de pelota de fútbol clásica recubierta con goma espuma; de cuerina con corazón de pelota cubierta de goma espuma, y una especialmente destinada a los más pequeños que tienen una cubierta con piel de peluche.
“Los chicos se van a poner muy contentos – indica Giovo – porque, además de fabricar los balones, estamos trabajando en los botines especiales. Sin pausa estamos caminando para obtener los productos óptimos”.
Por su parte, Daniel Sampietro, presidente de la Peña de Boca Juniors “Hugo Tula Curioni” de Bell Ville se mostró orgulloso por el desafío y aseguró que “esta idea les dio la oportunidad de encaminarse en un fin social, solidario y generoso”. Confesó que no conocía demasiado los detalles de la enfermedad denominada piel de mariposa o piel de cristal, y que a partir de este hecho se consustanció con la enfermedad.
Este tipo de tareas se enmarcan en los objetivos del Club Atlético Boca Juniors porque el sistema de peñas de la entidad es precisamente desarrollar actividades sociales.
Con la asistencia de los profesionales del Hospital de Niños, la fábrica bellvillense Dalemas tomó la iniciativa como una acción de responsabilidad social empresaria y se abocó a optimizar la calidad de los balones y el botín.
Fernando Fuglissi, uno de los dueños de Dalemas sintetiza su sensación al tomar el guante en este emprendimiento: “Es una caricia al corazón de los chicos y a nosotros mismos al tratar de resolverles el inconveniente que tienen a la hora de jugar y contribuir para que el derecho de jugar sea placentero”.
¿Qué es la «piel de cristal»?
La epidermólisis bullosa, ampollosa o ampollar es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero el problema de esófago, estómago y heridas internas solamente suele ser en la epidermolisis bullosa distrófica recesiva. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida.
La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.